原创戴凡恺偶尔治愈
这是偶尔治愈的第8个口述故事
今年7月，我在高杉和夏凡的家中见到了他们一家三口。
那是一个坐落于石家庄西南的老小区，楼门斑驳，小广告挤满了楼道墙壁。
客厅一角堆着孩子的玩具。橱柜、沙发、茶几，简单的几件家具有些陈旧，但齐整干净。丈夫夏凡告诉我，这些是上一个房主留下的。
妻子高杉刚从危急的病情中逐渐恢复，重回生活轨道，种了七八盆绿植，偶尔拨弄几尾游动的金鱼。用她的话说，是给自己「找事做」。
27岁的高杉已经走了12年的抗癌路。她的人生轨迹有两次转折点，一次在14岁，另一次是在24岁怀孕那年。
14岁时，她被诊断出直肠癌、乙状结肠癌、小肠癌。医生告诉她父母，孩子只剩下五年生存期了。
但如今，「五年生存期」的警报早已过去。
她和其他同龄人一样，上学、谈恋爱、结婚。
婚后，她和丈夫夏凡计划要一个孩子。但怀孕后，一串「连环雷」在她的身体里炸开。
年11月，在她怀孕不到27周的时候，因为体内10厘米的肿瘤不得不进行了剖腹产；产后，医生检查出她患的是卵巢透明细胞癌；化疗期间，距产后不过半年，她又被检查出十二指肠腺瘤；年11月，高衫出现脑梗阻，之后的检查报告显示，她的盆腔、脑部又出现了肿瘤。
这位不到三十岁的女性失去了子宫、卵巢、宫颈、部分小肠、部分十二指肠、部分横结肠、降结肠、乙状结肠、直肠和大网膜。
高杉向我展示了肚子上的伤疤，一道又一道，暗红色，好像要扎进人心里。最长的一道是十二指肠腺瘤切除手术留下的，从上到下，贯穿了整个肚皮。
如今的她在接受免疫治疗。最新一次检查时，盆腔内的肿瘤消失了。
通过基因检测，高杉得知，自己是一位林奇综合征患者。这是一种遗传性疾病，患者罹癌概率显著高于常人。
今天，我们讲述的不只是一个人的抗癌史。当疾病的触角探入一个人的身体里时，笼罩在阴影之下的，不只是患者自己。
于是，我们决定尝试双视角的口述方式。
故事的另一个主角是夏凡，高杉的丈夫。
他是一位医生，也是高杉「一个战壕」的战友。在医生和癌症患者家属的视角重叠之下，我们不只能窥见一位丈夫陪伴妻子「拆雷」的惊险时刻，还走进了一位照护者的复杂世界，那些失序、怯懦、孤独和坚持的片段。
如今，他们的生活已经暂时从「连环雷」里出来，步上了正轨。
但高杉脑部的肿瘤还在。
她时不时地会想，这是一种遗传性疾病，孩子未来能不能健康长大？使用的免疫治疗药物在临床上有使用期限——两年，那两年之后怎么办？
高杉不愿想到死亡，但她和丈夫还是会谈到，有一天如果自己不在了，夏凡和孩子怎么办？
没人知道未来，但这对夫妻已经一起捱过了与死亡近在咫尺的时刻。那时，医生告诉夏凡，他的妻子最多只能活一星期了。
距离医生给出判断的那一天，已经过去了半年。
口述档案
时间：年7月
地点：河北省石家庄市某居民楼
姓名：高杉
年龄：27岁
职业：家庭主妇
以下是妻子的口述：
「抗癌，是一段漫长的路」
14岁那年，一堂体育课上，我突然摔了一跤。之后一切都变了。
在医院，我被检查出贫血。之后，我一直在做各种检查，但折腾了半年也找不出原因。直到一个大夫说，要不做个肠镜吧。这才发现，原来我已经到了肠癌4期。
那时候，我肚子疼，特别疼。整整半年，我没有吃过一口饭，一直靠输营养液活着。
我越来越瘦，体重从90多斤一路掉到48斤。把大拇指和中指连成一个圈，就能箍住胳膊。
做完手术，我一半的大肠都被切除了。自那以后我有了造瘘，是个永久瘘。通俗地说，是在肚子上开个洞，将一小段肠道拉出，缝合在皮肤表面，由此排出排泄物。
瘘袋不大，巴掌大小，密封的，平时塞到打底裤，别人也看不到。和一般人上厕所没太大区别，只是每隔一两天，更换一个造瘘袋。
我住院的时候，同病房的人因为自己有造瘘感到自卑，我就会告诉他，你看我，这么小就有了造瘘，但结婚、生子、上班都没啥影响。
我还很喜欢旅游。
做完手术的我一直休学在家，从14岁到18岁，我去过好多地方，最远的是非洲。
高杉在西藏旅游的照片
图源：受访者
之所以喜欢旅游，是因为这会让我忘记自己生病这件事儿。在石家庄，我感觉自己是个病人，但到了外边，就觉得自己是个正常人了。
我不喜欢闲着，总想给自己找些事情做。
小时候的那次手术之后，我的身体其实恢复得很快，我就想去上学，但家里不让。等我考上了大学，每年复查都没啥问题，家里人才同意。
我在学校里学的是检验，在医院的检验科里实习过一年。检验科里分生化、血常规、免疫，每一个地方我都待过。
现在回头看，我完全可以留下来工作，但家人觉得要值夜班，太熬人，没让我去。实习一结束，我就离开了，到现在还觉得挺可惜。
倒不是因为我有多么喜欢这份工作，而是因为我有事儿做，才不会觉得，自己是一个对社会没有价值的人。
去年脑梗阻后，我的反应变得很慢，没法再工作了。但我闲不下来，总想给自己找事干。
高杉在十二指肠腺瘤切除手术后，
给自己买了考教资的参考书
图源：受访者
于是，我就在家里养了鱼和花。最近，我可以自己烧菜，夏凡最喜欢我烧的蛋炒饭、炖排骨。我时不时看看视频，学着倒腾一些新菜。
「瞒着我，但我是有感觉的」
我小时候生病，有一天，爸爸在病房突然说，要亲亲我。当时觉得不太好意思，我连连把头往后仰，不肯让他亲。
但我爸坚持说，「让我亲亲你吧，从来都没有亲过你」。
那时候，我不知道自己得的是癌症，家人只告诉我得了肠梗阻。我总惦记着，做完手术，是不是就好了？
但手术完，我发现，自己怎么多了个造瘘？甚至我进入了化疗阶段，每一次化疗，都很难受、想吐。
我拿出手机把药物拍下来，自己上网查。这才知道，原来，我得的是癌症。
于是，很长一段时间，我和爸妈就保持着这样一种微妙的关系：
我知道自己的病情，但假装不知道。我爸妈知道我知道了自己的病情，但也假装不知道。
直到一个酒局，我爸当着客户的面说了我的病情。
「这孩子特别懂事，和我们互相瞒着，」他说。我也在桌上，听到这儿，忍不住哭了出来。
病床上的高杉
图源：受访者
十年后，类似的情况再次发生。
去年，我脑袋里又长了一个肿瘤。夏凡还有我爸妈担心我想不开，都瞒着。夏凡是放射科医生嘛，怕我知道，每次给我做完CT，就做份假报告给我看，只字不提脑袋里有肿瘤的事。
可我的身体能感觉到不对。那时候，我的脑袋一片混沌，别人说什么、干什么，我都不感兴趣，只想躺着。什么也吃不下，但我知道自己必须要吃饭，吃了饭才能活下去。
那是一种濒死的感觉。
后来有一天，夏凡给我做CT，我妈突然冒出一句，「她头里那个肿瘤怎么样啦」。
我意识到不对，一直追问夏凡。
我说，有什么毛病你都说吧，我心理承受能力挺强的，你瞒着，我心里反倒堵得慌。
他才肯说。
我一震，但知道了，感觉一块大石头落下来，反而觉得舒坦。
「我一直不敢去爱，直到
遇到了夏凡」
恋爱、结婚，曾经都是我不敢奢望的事情。
认识夏凡之前，也有人追求过我，但考虑到身体状况，我都没有接受。
但是夏凡不一样。
还记得年，我俩刚在一起没多久，我在